Wystąpienie: Witold Tumanowicz
Konf. 16.10.2025, godz. 11:36, 43. posiedzenie Sejmu, Poseł
Punkt porządku dziennego: Informacja bieżąca.
Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Pani Minister! Usłyszeliśmy tutaj bardzo wiele oczywiście ważnych kwot, które poszerzają naszą poselską wiedzę. Natomiast chciałbym jednak mimo wszystko zapytać o krajowy rejestr pacjentów z chorobami rzadkimi. W raporcie ORPHAN zwraca się uwagę właśnie na ten problem, że bez tego typu rejestru ciężko jest mówić o tym, czy te pieniądze faktycznie są wydatkowane efektywnie. Dlatego chciałbym się dowiedzieć, na jakim etapie jest tworzenie ogólnopolskiego rejestru pacjentów z chorobami rzadkimi. Dziękuję.
Zapis w stenogramie Sejmu (otwiera się w nowej karcie)Transmisja (ok. godz. 11:36) (otwiera się w nowej karcie)
Skąd są te dane?
Źródło: System Informacyjny Sejmu, stan danych: 15.10.2026 04:05
Zdjęcie: fot. Kancelaria Sejmu